tetralogia de fallot - pais a la carte

No dia 5 de março de 2015 nascia Rita Maciel. Natural de São Paulo, filha de pais portugueses! Quis o destino, com a ajuda de uma aliciante proposta profissional, que Mafalda e Gonçalo se aventurassem naquela que é a mais populosa cidade brasileira. Cidade onde decidiram dar o passo em frente, fazer a família aumentar!

E assim foi. Passado pouco mais de um ano Mafalda estava grávida. Tanto a gravidez como o parto decorreram sem complicações e, imediatamente após o nascimento, Rita aparentava ser uma bebé saudável. No entanto, nas primeiras 24 horas de vida, soou o primeiro sinal de alarme com uma baixa de glicémia. Os dias foram-se alongando, os exames desdobrando-se, até que o diagnóstico chegou: Rita sofria de Tetralogia de Fallot com Atresia Pulmonar, ou seja, não tinha o tronco da Artéria Pulmonar, para além de outras disfunções e comunicações indevidas dentro do coração.

Mafalda e Gonçalo, sem saberem bem o que os esperava, comprometeram-se com os médicos que acompanhavam Rita em não pesquisar nada na Internet e, mais importante, comprometeram-se a acreditar. Acreditar na recuperação da sua filha. Acreditar na sua força. Acreditar sempre, mesmo nos momentos mais duros em que nem a mão da Rita conseguiam tocar.

Como questiona Mafalda, se não acreditássemos, quem iria acreditar?

 

Por Mafalda Maciel


 

  • A descoberta da doença

Foi um choque. Ficámos sem chão… para mim, era praticamente impossível uma criança daquele tamanho sobreviver com um coração tão pouco “correto”

A Rita nasceu de parto normal, rápido e sem complicações. Aparentava ser um bebé perfeitamente saudável, mas nas primeiras 24 horas de vida teve uma baixa de glicémia e os médicos optaram por levá-la para os Cuidados Intensivos para ter um acompanhamento melhor. Ao quarto dia de vida, com a glicémia já estável e prestes a ter alta para irmos para casa, uma pediatra dos Cuidados Intensivos ouviu um sopro, chamou-nos e disse-nos: Não deve ser nada, muitas crianças nascem com pequenos sopros que fecham naturalmente, mas o protocolo do hospital obriga-nos a fazer uns exames para ter certeza. Assim seja, fazer o quê? Ficámos a torcer para que realmente não fosse nada e para que pudéssemos ir finalmente todos para casa.

Quando nos chamaram, explicaram-nos que teriam de fazer mais um exame pois não tinham resultados conclusivos. No final desse  exame voltaram a chamar-nos e acalmaram-nos: Fiquem tranquilos, a Rita está bem, no entanto vamos chamar uma especialista do Hospital do Coração para a examinar e ver o resultado dos exames! Sem sabermos a dimensão do que era percebemos que não seria propriamente um “soprinho” de recém-nascido. A especialista pediu uma tomografia ao coração da Rita, um exame que permitiria ver o seu coração em 3D. Quando chegou o resultado, a Dra. Solange Gimenez pegou nessas imagens e nas de um coração saudável em 3D e explicou-nos as diferenças entre ambos e o que seria preciso fazer para que os corações se assemelhassem. A Rita tinha Tetralogia de Fallot com Atresia Pulmonar, explicado em miúdos e sem grandes pormenores, não tinha o tronco da Artéria Pulmonar, que faz a ligação do coração ao pulmão, tinha umas disfunções e várias comunicações que não devia dentro do coração.

Foi um choque. Ficámos sem chão… para mim, era praticamente impossível uma criança daquele tamanho sobreviver com um coração tão pouco “correto” – ignorância minha admito hoje. Mas sendo o órgão principal… como seria possível? Iria precisar de algumas cirurgias e de medicação, mas antes teria de crescer um pouco mais, para facilitar a cirurgia e a recuperação. Dentro de todo o panorama, os médicos estavam impressionados por a Rita ter aguentado até ali sem que ninguém desse conta, pois a maioria das crianças com este diagnóstico precisa de cirurgia ao nascer.

Nada do que tivéssemos feito ou pudéssemos ter feito mudaria esta condição dela. São probabilidades e tocou-nos a nós…

Desde o início que deixaram bem claro que nada do que tivéssemos feito ou pudéssemos ter feito mudaria esta condição dela. São probabilidades e tocou-nos a nós… Sempre nos transmitiram que Vai dar trabalho, mas somos capazes! e nós agarrámo-nos a isso.

 

  • Do choque à consciencialização

A Rita nasceu um mês antes do previsto e por isso não tínhamos família nenhuma connosco. A minha mãe tinha a viagem programada dali a umas semanas – que acabou por antecipar quando se descobriu tudo – mas ainda não estava connosco naquela altura. Tínhamos apenas a família paulista, como gostamos de chamar aos amigos que conhecemos em São Paulo, que foi quem nos valeu em muitas destas horas.

Na nossa família, temos dois especialistas em cardiologia e em cirurgia cardio-toráxica que, claro, estavam em Portugal. A primeira coisa que nos passou pela cabeça foi Vamo-nos meter no avião e vamos para lá. Ligámos para um deles – tínhamos pedido à médica para nos escrever tudo num papel para conseguir explicar – mas do outro lado ouvimos: Que chumbada… Olhámos um para o outro e as lágrimas começaram a cair… aquela era a nossa esperança de ouvir algo mais positivo.

Chorámos muito os dois durante horas! Foi a forma de sentirmos que estávamos juntos e de descarregar todo o medo para que no dia seguinte pudéssemos começar a nossa luta cheios de força.

Rapidamente explicámos o nosso plano e ainda mais rapidamente nos tiraram essa ideia da cabeça. Quando chegámos a casa nesse dia, sentámo-nos no sofá, um ao lado do outro, e chorámos… chorámos muito os dois durante horas! Foi a forma de sentirmos que estávamos juntos, que éramos os dois humanos e de descarregar todo o medo para que no dia seguinte pudéssemos começar a nossa luta cheios de força.

Mas nada acontece por acaso e nós estávamos na cidade onde se encontram alguns dos melhores cirurgiões cardíacos pediátricos e especialistas da área do mundo – tínhamos de aproveitar. Deram-nos dois nomes de referência e no dia seguinte, determinados e com uma nova força, fomos ao encontro da cardiologista e perguntámos-lhe se já tinha ouvido falar nesses nomes referenciados. Ela riu-se e respondeu: Claro, são os melhores que temos! E são eles que operam os meus pacientes. Não queríamos acreditar na nossa sorte! E se ela já nos tinha conquistado com a sua calma e com a sua paciência para nos explicar tudo ao milímetro e para aguentar o meu choro e acalmar-me, a partir daí percebemos que aquela especialista, Dra. Solange Gimenez, era o nosso anjo da guarda na terra.

Fizemos um acordo: eu não iria pesquisar nada na Internet e em troca a Dra. Solange iria ter paciência para me esclarecer todas as dúvidas. E assim foi. Agora vejo que até há muito pouco tempo eu não tinha a consciência da dimensão de tudo. Não porque ela me tivesse escondido alguma coisa, muito pelo contrário, mas porque eu confiava – e confio – tanto que me sentia segura assim, sem necessidade de procurar mais sobre o assunto. E também sei que foi essa segurança que me fez acreditar que realmente iríamos ser capazes de ultrapassar essa fase e nunca duvidar da força da Rita.

O primeiro mês da Rita foi passado nos Cuidados Intensivos, até ter ficado estável e com a medicação certa. Quando nos disseram que podíamos ir para casa, foi um enorme misto entre felicidade e desespero. De repente, tudo me passava pela cabeça: e se eu não dou conta? e se ela passar mal a meio da noite e eu não acordar? e se ela estiver a ficar “roxa” e eu não reparar? e se… e se… e se... fiquei de tal forma nervosa que de um dia para o outro deixei de ter leite. Eu era a pessoa que mais leite tinha naquela maternidade e, de um dia para o outro, nada…  A cardiologista disse-me duas coisas: a) que se houvesse qualquer risco de acontecer alguma coisa à Rita em casa ela não teria dado alta e mandado para casa connosco; b) que era fundamental a Rita engordar o máximo possível e ganhar reservas para a realização da cirurgia.

Quando nos disseram que podíamos ir para casa, foi um enorme misto entre felicidade e desespero. De repente, tudo me passava pela cabeça: e se eu não dou conta? e se ela passar mal a meio da noite e eu não acordar?

Outro problema é que o coração gastava muito e engordar era a tarefa mais difícil – 5 a 10 gramas por semana era uma vitória! Lembro-me de uma vez a pediatra estar a pesar a Rita e a minha filha ter feito xixi, era uma diferença de 5 ou 7 gramas e eu só dizia Não desconte, não desconte! – como se adiantasse alguma coisa… A pediatra sugeriu-nos uma nutricionista que trabalhava com crianças em pós-operatórios e com problemas de nutrição, que por sua vez nos recomendou um leite em pó super nutritivo para que conseguíssemos potenciar ao máximo tudo o que a Rita ingerisse. Tinha 1,5 kcal por casa mililitro de leite… Eu só de cheirar engordava e ela quase nada!

Começamos a ganhar confiança em nós, tínhamos um quadro no frigorífico com todos os remédios e colocávamos um visto quando lhe dávamos, de maneira a não esquecer ou repetir – ela tomava medicamentos de duas em duas horas praticamente. Tínhamos cuidado onde íamos, mas sem exageros pois a nossa sanidade mental também era preciosa como parte do processo e tentávamos descomplicar tudo. Juntos. A cardiologista da Rita é uma pessoa tão tranquila e descomplicada que foi parte fundamental neste processo. Além da confiança que nos passava para vivermos o nosso dia a dia com a maior tranquilidade possível.

 

  • Cinco meses de internamento

A Rita foi internada dia 5 de Novembro de 2015, com cinco meses em cima saímos no dia 7 de Abril, o que significa que passámos lá o Natal, a passagem de ano, o Carnaval, o primeiro aniversário da Rita e a Páscoa. Foi um all in one… Mas o importante é termos saído com ela bem!

Nos primeiros tempos foi difícil até ganharmos confiança e encontrarmos um equilíbrio entre os cuidados a ter e o continuar a viver a nossa vida. Percebemos que não poderíamos ir a Portugal tão cedo pois a Rita antes da cirurgia não poderia viajar de avião. Mas o período onde a adaptação foi mais complicada foi nos cinco meses em que a Rita esteve internada.

A vida deu uma reviravolta grande… Por tudo o que requer cinco meses de hospital, pelo cansaço físico e emocional, por tudo o que passamos e sentimos, por todos os dias em que a esperança quase que esmorece, por todos os momentos em que temos de sair, respirar fundo e voltar a entrar com sorriso e porque o resto da vida não para…

O Gonçalo continuava a trabalhar e a viajar e eu tinha a sorte de poder não estar a trabalhar e acompanhar a Rita. Mas em muitos dos dias era só eu ali e era preciso uma certa “disciplina” para sair e ir descansar, recuperar parte das forças e voltar no dia seguinte. A nossa vontade como Mãe é ficar lá o tempo todo, dormitar na cadeira e aguentar… eu tive a sorte de estar num hospital incrível com pessoas incríveis – a quem nunca conseguirei agradecer o suficiente – que não só cuidaram da Rita impecavelmente como cuidaram de mim, tal como de todas as mães e pais que como eu lá estavam dia após dia. Eu adormecia a Rita todos os dias e chegava antes dela acordar de manhã. Tinha a sorte dela dormir bem e bastante!

A cirurgia foi um sucesso apesar de não terem conseguido fazer tudo o que estava previsto, pois encontraram mais umas novidades na anatomia coronária da Rita. Mas o fundamental estava feito. O pós-operatório foi mais complicado e acabou por requerer que a Rita fosse ao bloco operatório mais umas três vezes por motivos distintos. Logo após a cirurgia, lembro-me de estar à porta dos Cuidados Intensivos à espera de entrar e uma outra mãe ao meu lado ter-me dito: Estamos aqui há cinco meses, mas uma hora a gente sai… só esperar pela hora certa! – Fiquei incrédula, primeiro nunca tinha imaginado tal cenário e lembro-me de pensar Cinco meses? Eu não aguentava… Meu Deus! Não sabia o que me esperava… de todo! Passado bem pouco tempo, depois de ver tanta gente a entrar e sair e nós a continuarmos ali, também adotei essa frase!

lembro-me de pensar Cinco meses? Eu não aguentava… Meu Deus!, não sabia o que me esperava… de todo! Passado bem pouco tempo, depois de ver tanta gente entrar e sair e nós continuarmos ali, também adotei essa frase!

A Rita foi internada dia 5 de Novembro de 2015, com cinco meses em cima saímos no dia 7 de Abril o que significa que passámos lá o Natal, a passagem de ano, o Carnaval, o primeiro aniversário da Rita e a Páscoa. Foi um all in one… Mas o importante é termos saído com ela bem! E saímos, ainda com uma máquina de oxigénio atrás, mas já com a Rita a recuperar.

Infelizmente vimos muitos pais que não tiveram a mesmo sorte que nós e nos dias em que isso acontecia o ambiente era muito pesado ali dentro, era um cenário que todos sabíamos ser possível para qualquer um de nós, mas que ninguém o queria considerar. Para além disso, esses pais já faziam parte das nossas vidas, era um choque de realidade para todos.

 

  • Viver com a doença

A Rita voltou a fazer um procedimento há poucos meses atrás e neste momento está incrível. A crescer e a desenvolver-se bem e inclusivamente conseguiu ficar sem medicamentos por uns tempos, o que é inédito na vida dela. Agora temos de ir a consultas recorrentes (não tão recorrente como noutros tempos) e tentar ter cuidados com viroses e afins, que nela atacam sempre um pouco mais e podem complicar mais do que noutras crianças. E este é o grande medo de todos nós, pais com crianças com doenças congénitas, auto-imunes e que não conseguem ter uma saúde de “ferro” – viroses, doenças, espirros e por aí fora…

 

  • Os ensinamentos

Aprendi muito, muito mesmo em todos estes tempos. Aprendi que mesmo diante das adversidades somos capazes de nos superar, mesmo quando achamos que está tudo a desmoronar-se e já não sabemos onde ir buscar força.

Aprendi que somos nós, Pais, que temos de acreditar nos nossos filhos e na recuperação deles. SEMPRE. No limite, se nós não acreditarmos – quem irá acreditar?

Aprendi que eles são muito mais fortes do que nós podemos imaginar. Que eles próprios se superam todos os dias e que, infelizmente, há muita gente na mesma situação ou pior do que nós. Então, há que pegar nas coisas boas e agradecer, agarrarmo-nos a elas para nos darem ânimo e ajudar a seguir em frente.

Aprendi que apesar de ser o momento em que menos nos apetece falar, conhecer pessoas, ou fazer amigos, aqueles pais que estão ali todos os dias como nós são quem melhor nos entende. Então, se estamos num dia bom, ajudemos quem não está, amanhã pode ser o contrário e aquele abraço pode fazer toda a diferença.  Além disso, às vezes ouvir os outros e ajudá-los, ajuda-nos a esquecer um pouco de nós e dos nossos problemas… ainda que por minutos!

Aprendi que precisamos de chorar, chorar tudo o que precisarmos um com um outro, mas não ao lado dos nossos filhos. Quando estamos com eles temos de mostrar o quanto gostamos deles, o quanto acreditamos que vamos ultrapassar juntos, fazer planos para quando sairmos, sorrir-lhes, abraçá-los, dar-lhes beijinhos, dar-lhes colo, o que for permitido em cada altura. Eu sei o que é passar, dia após dia, ao lado deles e quase nem a mão lhes poder dar, à espera que alguma daquelas mil máquinas que estão à volta deles dê um sinal positivo ou de milagre. Eu sei como é desgastante, mas também sei como por eles nós conseguimos superar essa ausência de tato, de afeto, e de como a nossa presença para eles faz a diferença, como o nosso sorriso lhes transmite força e confiança. Ali, somos Mães, temos de confiar nos médicos e nas equipes que os seguem e cuidam deles, a nós cabe-nos a parte emocional do tratamento, não menos difícil às vezes. Mas eu como Mãe encarei isso com todas as minhas forças. Esse era o meu propósito dia após dia durante aquele tempo todo.

A Rita teve muitos altos e baixos, num certo ponto lembro-me de comentar Hoje ficou estável, não melhorou mas também não regrediu, e isso já é positivo – e é isso… Foco nas coisas positivas e, como dizem os brasileiros, no final dá tudo certo, se não está dando certo é porque ainda não é o final.

No final dá tudo certo, se não está dando certo é porque ainda não é o final.

 


Uma família de armas. Obrigada Mafalda por partilhares connosco a vossa história.
No final tudo dá certo!